Preguntas frecuentes

Este apartado está dedicado a las preguntas frequentes sobre el síndrome de Rokitansky que nos vamos encontrando más a menudo. Si tienes una pregunta y no encuentras respuesta aquí, puedes consultarla en el foro o escribirnos un email.

1. ¿Me puede tratar un ginecólogo corriente?
2. ¿Tengo que seguir controles como el resto de las mujeres?
3. ¿Cómo funcionan mis hormonas? ¿Puedo llegar a sentir mi ciclo?
4. ¿Que sucede con los óvulos durante el ciclo hormonal?
5. ¿Cómo se vive la menopausia?
6. ¿Cuándo optar por la dilatación y cuándo por la intervención quirúrgica?
7. ¿Qué métodos de cirugían existen? ¿Hay alguno más efectivo que otro?
8. ¿Alguien notará que mi vagina está 'hecha a medida'?
9. ¿Dónde puedo adquirir dilatadores?
10. ¿Cómo puedo hacer más agradable mis dilataciones?
11. ¿Qué sucede si sangro un poco durante las dilataciones?
12. ¿Cuánto tiempo puede durar el proceso de dilatación?
13. ¿Cuántos centímetros es lo recomendable para dejar las dilataciones?
14. Una vez hecha la vagina, ¿se puede cerrar si no se usa?
15. ¿Si tengo útero rudimentario, tengo que controlarme regularmente, por ejemplo con el PAP Test?
16. ¿Qué pasa con los quistes de ovarios. Hay que sacarlos?
17. ¿Podré tener orgasmos?

18. ¿Tengo más riesgo de padecer canceres, osteoporosis u otras enfermedades?
19. ¿Cómo puedo llegar a sentir mi ciclo?

-
1. ¿Me puede tratar un ginecólogo corriente?

Para el diagnóstico debes visitar un ginecólogo especializado. Cuando visites al ginecólogo porque no te viene la regla, él analizará los síntomas y te derivará al especialista que convenga. Si necesitas ayuda en encontrar alguien de confianza, en la sección de "Colaboradores" te recomendamos los profesionales con que nosotras nos sentimos confiadas.
Una vez concluidos los procesos de diagnóstico y el tratamiento de la construcción de vagina, ya sea por dilatación o intervención quirúrgica, puede tratarte cualquier ginecólogo.

2. ¿Tengo que seguir controles como el resto de mujeres?
Insistimos que somos mujeres 'normales' y hace falta que realicemos los controles que haría cualquier mujer que no tenga matriz, por ejemplo, una mujer histerectomitzada. Las que ya han construido su vagina, ya sea por dilatación o intervención quirúrgica, como cualquier mujer podemos sufrir infecciones en la misma. Evidentemente no hay riesgo de cáncer de cèrvix porque no tenemos pero sí podemos contaminarnos por patógenos de transmisión sexual si mantenemos relaciones. Por esto, si somos sexualmente activas y tenemos diferentes parejas, es necesario tener las prevenciones habituales (preservativos). Al tener ovarios que funcionan correctamente, podemos tener los mismos problemas metabólicos que toda mujer, en los ovarios se pueden originar quistes y tumores benignos o malignos, por lo que conviene realizar controles con la periodicidad que aconseje el ginecólogo. Al tener mamas, tenemos el mismo riesgo de presentar enfermedades en las mismas y por ello debemos seguir controles con periodicidad. 
En resumen: como mujeres requerimos los controles que necesitaría cualquier mujer. La periodicidad de los mismos la marcará el ginecólogo

3. ¿Cómo funcionan mis hormonas?  ¿Puedo llegar a sentir mi ciclo?
La agenesia uterovaginal (Síndrome de Rokitansky) no afecta los ovarios por lo cual la mujer sigue produciendo sus hormonas femeninas en perfecto nivel. La mujer con MRKH no es estéril, por lo que sus propios óvulos son utilizados en procesos como la subrogación (alquiler de vientre).
Podríamos decir que la mujer con MRKH no menstrua, en cuanto no sangra. Esto no quiere decir que está en menopausia (cese del funcionamiento ovárico) ni va a tener en relación directa osteoporosis ni nada que se le parezca, hasta que los ovarios en su proceso natural de envejecimiento como ocurre en otras mujeres dejen de producir hormonas.

4. ¿Qué sucede con los óvulos durante el ciclo hormonal?
Los óvulos, salen como en cualquier mujer mensualmente y si no se fecundan en 24 hs sufren un proceso de apoptosis, es decir se “desintegran”.

5. ¿Cómo se vive la menopausia?

Como ya mencionamos, nuestro ciclo hormonal no se diferencia de mujeres sin MRKH, por lo que la menopausia te afectará como a cualquier mujer. Existen mucha documentación sobre la menopausia, a nosotros nos han recomendado este blog.

6. ¿Cuándo optar por la dilatación y cuándo por la intervención quirúrgica?
Esta respuesta te la tiene que dar tu ginecólogo que te guiará por el tratamiento adecuado. Por lo general, optan por la dilatación aquellas mujeres que ya cuentan con cierta profundidad vaginal, de no ser así, se evalúa la intervención quirúrgica.

7. ¿Qué métodos de cirugía existen? ¿Hay alguno más efectivo que otro?
Por el momento tenemos conocimiento de los siguiente:
- Método del Dr. Lyons
- Presión continua: Vecchietty
- Cirugía con intestino delgado: Wilfingseder
- Cirugía con intestino grueso: (íleon): Baldwin
- Cirugía con intestino grueso: (colonsigmoideo)
- Cirugía con injertos de piel: Abbe (split thickness skin); McIndoe (full thikness skin)
- Cirugía con colgajos de piel: Okada; Williams; Malaga

Los métodos más utilizados por su efectividad son:
- La cirugía por Vecchietti es una técnica laparoscópica que permite la creación de una neovagina de entre 6 y 7 cm. y en unos 8 días de hospitalización. Colocan una prótesis que tira de un "botón" colocado donde debería estar la vagina y girando una polea un poco cada día, el espacio neovaginal se va creando. Es un método rápido y seguro. Estudios muestran que el epitelio de esta neovagina responde a los cambios hormonales y que la microflora es similar a la de una vagina congénita. De todas formas, si eres sexualmente activa o no usas dilatadores vaginales, tu vagina se contraerá.

- La cirugía McIndoe. Utiliza piel de cualquier parte de tu cuerpo (originalmente de los muslos, pero también de los intestinos porque el post-operatorio es menos doloroso) con la que cubren un molde que insertarán en la cavidad que crearán en el lugar donde debería estar la vagina . El molde permanecerá ahí unos 10 días, y entonces lo retirarán. Hay dos formas de realizar esta intervención: si se usa un tipo de injerto u otro. El color de la vagina no es el mismo que el de una vagina congénita. Y siempre queda la cicatriz en la zona de donde han sacado la piel. Además de las cicatrices interiores para unir el injerto creando el saco que contiene el molde. Cicatrices que siempre pueden dar futuros problemas por contracturas. Si bien hace 10 años este método era el más utilizado, ahora se sustituye, en su mayoría, por la cirugia laparoscópica de Vecchietti.

- En la cirugía Malaga usan piel de los labios mayores para crear la neovagina. La desventaja de esta técnica es que causa más incomodidad después de la cirugía y que la neovagina creada puede no ser tan profunda como quisiéramos. La buena noticia es que no se contracturará, por lo que no será necesario el uso de dilatadores, incluso aunque no seas sexualmente activa.

8. ¿Alguien notará que mi vagina está hecha a medida?
De ninguna manera. Tu vagina es igual que cualquier otra. Nadie podrá saber de ello a no ser que tú lo cuentes.

9. ¿Dónde puedo adquirir dilatadores?
Si estás en España, puede que tu médico te provea de uno, también existe la posibilidad de comprarlos en farmacia o por internet, sin embargo, lo aconsejable es que te lo recomiende tu médico. Los dilatadores que funcionan muy bien son aquellos que se mandan a hacer en casas que trabajan acrílicos a medida. Se comienzan con cilindros de punta roma de 1cm de base y 15cm de altura.

10. Consejos para hacer más agradable las dilataciones

Ante todo sigue las instrucciones de tu ginecólogo y haz con constancia las dilataciones.
Te recomendamos:
- El avance de las dilataciones deben ser controladas por un médico y acompañadas con la colocación de una crema con estrógenos
- Sé constante
- Hazlo en una habitación donde te encuentres a gusto y tranquila sabiendo que nadie te interrumpirá por esos 15-20 minutos

- Utiliza geles lubricantes

- Hazlo mientras miras la televisión o escuchas música, así te distraes y le restas importancia
- No te olvides que estas trabajando con tu cuerpo, se cuidadosa y respetuosa con él. Agradécele por 'ceder' después de cada sesión
- Toma una ducha de agua caliente antes, así tu cuerpo se relaja
- La higiene es fundamental para prevenir infecciones. Lávate las manos y limpia tu dilatador antes y después de cada uso
- Cualquier duda o miedo que tengas, háblalo con tus más cercanos. No conviertas este proceso en un tabú o un misterio ya que más adelante costará resolverlo
- Sé paciente. Tómate tu tiempo y no te avergüences.

11. ¿Qué sucede si sangro un poco durante las dilataciones?
Deja las dilataciones y consulta a tu ginecólogo.

12. ¿Cuánto tiempo tiene que durar el proceso de dilatación?
Cada cuerpo responde de una forma diferente, pero en términos generales se requiere un mínimo de medio año siendo persistente.

13. ¿Cuántos centímetros es lo recomendado para dejar las dilataciones? 

Aproximadamente entre 7 y 9 cms, cada cuerpo funciona de forma diferente.... Una vez conseguido y hasta que no tengáis pareja (el pene es un buen dilatador ) conviene que uséis el dilatador con cierta periodicidad para evitar que se contraiga la vagina recién formada.

14. Una vez hecha la vagina, ¿se puede cerrar si no se 'usa'?
La vagina puede contraerse, por lo que se recomienda el uso de dilatadores si no estás con pareja. De todas formas, cada cuerpo funciona de forma única y puede suceder que las dilataciones no sean necesarias tras un largo período sin penetración. Por esto, es importante que conozcas tu cuerpo y vayas conociendo lo que necesitas en cada situación. 

15. ¿Si tengo útero rudimentario, tengo que controlarme regularmente, por ejemplo con el PAP Test?

Las que ya han construido su vagina, ya sea por dilatación o intervención quirúrgica, como cualquier mujer podemos sufrir infecciones en la misma. Evidentemente no hay riesgo de cáncer de cèrvix porque no tenemos, por lo que no es necesario el Pap Test o Papanicolau (si bien hay algún caso excepcional donde se produjo infección de cervix en mujer con MRKH). Pero sí podemos contagiarnos enfermedades de transmisión sexual si mantenemos relaciones. Por esto, si somos sexualmente activas y tenemos diferentes parejas, es necesario tomar precauciones (uso de condón) y visitar al ginecólogo ante cualquier anormalidad (picazón, prurito...)

16. ¿Qué pasa con los quistes de ovarios. Hay que sacarlos?
Puede que los quistes no te molesten nunca, o puede que si. La decisión de sacarlos la debe tomar tu médico, para ello son necesarios los controles periódicos (1 vez al año como mínimo)

17. ¿Podré tener orgasmos?


Evidentemente! Los orgasmos femeninos se producen principalmente por la estimulación del clítoris, órgano que se encuentra en la parte exterior de nuestro aparato sexual. Te recomendamos este artículo sobre los orgasmos de la Dra. Sonia Blasco: Camino al Orgasmo, o este documental sobre masturbación femenina.

18. ¿Tengo más riesgo de padecer canceres, osteoporosis u otras enfermedades?
No hay riesgo de cáncer de cèrvix porque no tenemos pero sí podemos contaminarnos por patógenos de transmisión sexual si mantenemos relaciones. Por esto, si somos sexualmente activas y tenemos diferentes parejas, es necesario tener las prevenciones habituales (preservativos). Al tener ovarios que funcionan correctamente, podemos tener los mismos problemas metabólicos que toda mujer, en los ovarios se pueden originar quistes y tumores benignos o malignos, por lo que conviene realizar controles con la periodicidad que aconseje el ginecólogo. Al tener mamas, tenemos el mismo riesgo de presentar enfermedades en las mismas y por ello debemos seguir controles con periodicidad. En cuanto la osteoporosis, no está directamente relacionada con el síndrome.
En cuanto a alteraciones en el sistema nervioso central, el síndrome de Rokitansky es un defecto del desarrollo mulleriano y nada tiene que ver con las alteraciones del sistema nervioso central.
Las deformaciones asociadas son del conducto mesonefrico y paramesonefrico por eso las alteraciones renales y de vias excretoras son más frecuentes.

19. ¿Cómo puedo llegar a sentir mi ciclo?
Es dificil detectar nuestro ciclo al no producirse la menstruación pero os proponemos un ejercicio para llegar a identificar nuestra ovulación. La "medicion de la temperatura basal". Este método se utiliza mucho en tratamientos de infertilidad. La temperatura basal es la temperatura que nuestro cuerpo tiene cuando nos levantamos. Cuando una mujer ovula y hasta que vuelve a tener la próxima menstruación, esta temperatura se eleva en torno a unos 0,5ºC sobre la media normal, que suele ser de 36,5ºC. La medición de la temperatura basal suele emplearse como indicador del momento de ovulación y, por tanto, como señal de que la mujer se encuentra en sus días fértiles, propicios para quedarse embarazada. Para controlar tu temperatura, deja el termómetro preparado todas las noches, para ponértelo a la mañana siguiente en cuanto te despiertes. Utiliza siempre el mismo termómetro, ya que si usas otro, podrían existir diferencias en la medición de la temperatura entre uno y otro. No olvides apuntar diariamente tu temperatura para llevar el control de tu ciclo. De hecho nunca se llega a tener fiebre, más bien se trata de valorar come las hormonas afectan a la temperatura del cuerpo. La temperatura ascenderá durante los dias de ovulación. Si además sentis molestias (dolor de ovarios...), si es que son justo antes de la subida de la temperatura basal, podrian representar su ovulación.
Te recomendamos que marques en un calendario las fechas donde sientes estos cambios de temperatura, dolores de ovario, dureza de los pechos, o cualquier cambio físico que puedas notar. Una vez identificados los detonadores físicos, presta atención a tus cambios de humor, si es que se produce alguno.

No hay comentarios: