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8/03/18... Resumen Encuentro AMAR - Febrero 2018


Resumimos el encuentro tomando prestadas unas palabras de Arianna: "cómo la ausencia a menudo enseña mucho más que la presencia..." Restarle importancia a la profundidad de la cavidad. “Qué más da si mi vagina mide 3, 5 o 10 centímetros! Tengo la capacidad de amar, de acoger, de abrirme al otro”



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30/10/17... Soy una Roki, nací sin útero y sin vagina


Nuestra fundadora, Silvia, comparte su experiencia en la revista "Mente Sana". No te la pierdas!
Soy una Roki, nací sin útero y sin vagina. Poder compartirlo con tranquilidad parece fácil pero me ha llevado años de aceptación, de silencio, de aparentar una “normalidad” con todas sus comillas.
Poder compartirlo y reconocer mi ciclo menstrual me reconciliaron con mi cuerpo de mujer



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18/04/17...Transplante de útero, una realidad en Barcelona

Hace unas semanas recibimos un email de nuestro colaborador el Dr. Castelo del Hospital Clinic, anunciándonos que el comité de ética había aprobado el transplante de útero y en el Clinic ya están preparados para realizarlo. 
Con curiosidad, nos reunimos con él para que nos explique el procedimiento, y éste es nuestro resumen.
Verán que dejamos de lado cualquier opinión personal, como mujeres comprendemos que hay multitud de maneras de abordar la maternidad, todas válidas, lo que nos interesa en este articulo es dar a conocer una nueva posibilidad


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17/11/16...sobre etiquetas y siglas

Qué me define? mi color de piel?, lo que tiene o deja de tener mi cuerpo?, mi género?, mi orientación sexual?
que mi genotipos y fenotipos coincidan? que no coincidan? mi sueldo?, mi religión?, mi profesión?, mis creencias? mi enfermedad?
Yo no creo que ninguna de estas "circunstancias" me definan.
Creo más bien que me posicionan. Me ubican o me acercan a un conjunto de personas con alguna característica común....

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25/10/16...Conociendo mis genitales

En ocasiones nos contactan mujer-citas, recién diagnosticadas con el síndrome, y las dudas más frecuentes son las referidas a sus genitales:
¿Si son iguales a la de las demás mujeres? | ¿Si tienen clítoris? | ¿Si pueden sentir placer?
Para disfrutar del propio cuerpo, lo primero que tenemos que hacer es conocerlo.
Encontramos este ABC sobre los genitales femeninos que nos parece muy esclarecedor

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28/08/16...Me aburri del sexo

Por Rodrigo Jarpa Schäcker - "Me aburrí de tener la consulta llena. Me aburrí de discutir sobre el orgasmo vaginal versus el orgasmo clitorídeo. Me aburrí de que el sexo siempre implique un pene erecto. Me aburrí de que me pregunten si el tamaño importa. Me aburrí de que me pregunten si existe o no el punto G. Me aburrí de la obsesión por ser normales. Me aburrí de que los “cuerpos sexuales” sean algunos y no todos."

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10/04/16...Dudas que resuelven


"Entiendo, aunque se que no puedo ponerme realmente en el lugar de quienes padecen Roki... que es sumamente dificil el duelo de aceptarlo. Cada uno tiene su proceso de duelo, para un monton de cosas a lo largo del transcurso de sus vidas. Crisis y duelos vitales,accidentales, estructurales.... Pero, no seria justo creer, discriminar o diferenciar, que quien no lo padece, no podria compernderlo, y apoyarlo"

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19/03/16...MRKH: condición o condicionante?


Conferencia en la Universidad de Vic. La actividad es gratuita previa reserva. 30 de marzo de 11 a 14H. Facultad de Ciencias de la Salud y Bienestar. Universidad de Vic

Objetivos de la sesión:
-       Presentación del Sindrome de Rokistansky. Aquello que está pero no se ve
-       La importancia de un buen diagnóstico. Pacientes vs. Clientes
-       Cuestión de género. Reflexiones sobre el rol de la mujer-creadora
-       Convivencia con el síndrome. Solo una condición o todo un condicionante?


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3/03/16...Enfoque actual de la adolescente por el ginecólogo



Llega la tercera edición del libro "Enfoque actual de la adolescente por el ginecólogo" escrito por nuestro asesor Dr. José María Méndez Ribas.
¡Lo super recomendamos! Sobre todo a los especialistas de España, responsables de dar un diagnóstico 'amigable' y esperanzador.




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15/11/15...una parodia que no hace reir.... "violencia obstetrica"


A vos, paciente, mujer, niña, adolescente, si te faltan el respeto en una consulta, no te olvides que el médico o enfermero, es también una persona, que se puede equivocar o está teniendo un mal día, pero que eso no es motivo para que descargue en vos sus frustraciones. Siempre le puedes decir: "Disculpe, con todo el respeto que se merece, la forma en que me esta tratando, hace que quiera salir corriendo!"

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20/10/15...ilimitada



Para qué te voy a contar lo que tiene o deja de tener mi cuerpo.
Nos quedaríamos solo en la superficie.


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4/09/14..."La vida (no) es una pelicula"


Ambientada en Barcelona, la serie es mokumentary, en forma de video-diario, que narra las historias de Nina, Flor, Roki e Lili, cuatro jóvenes mujeres, portadoras del Sindrome de Rokitansky, que nos hablan de sus visiones del Amor, del Sexo y de la Vida, enseñándonos sus vivencias

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30/05/14...¡III Encuentro AMAR, un fin de semana muy intenso!

Publicado por Silvia

Gracias a todas las participantes en el III encuentro de nuestra asociación, fue un placer conoceros y compartir tantas experiencias y conocimiento.
Queremos haceros partícipes a todas las chicas, familias y conocidos por eso vamos a tratar de 
resumir lo que ha acontecido estos días y lo que está “cociéndose” en nuestras cabezas....

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3/01/14...Experiencia por Carla

Publicado por Silvia

Me gustaría contaros como he vivido yo el hecho de ser Rokitansky y para ello voy a dividirlo en tres etapas: cómo me enteré y acepté que tenía el síndrome, cómo me ha ido la vida sexual, y cómo estoy enfrentando ahora el deseo de ser madre.

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4/12/12.... Compartiendo, sanamos!

Publicado por Silvia
Recordar que si estamos es porque creemos que nuestros "dramas" se pueden transformar en sonrisas y estas en actitudes positivas que nos permiten avanzar, seguir adelante y finalmente VOLAR...

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16/11/12... Subrogación uterina, una necesidad social???

Publicado por Paula

Y la mantuvimos, y dejamos la sesión con dos preguntas que nos parecen fundamentales:
- ¿Esta mercantilización de la maternidad nos lleva a consumir hijos a cualquier coste?
- ¿Es requisito pasar por la maternidad y la paternidad para crecer como personas?

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23/10/12.... Es mi útero el que late

Publicado por Paula

Tuve la ocasión, ayudada por una gran mujer, de sentir mi útero latir, y por segundos que parecieron eternos, sentirme parte de una infinita galaxia. Un estrella conectada con el todo. Sentí latir mi útero y entendí que soy una fuente de amor inagotable. 

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13/10/12.... Yo amo mi vulva

Publicado por Paula

Diría que es algo cotidiano, pero ayer, tras la sesión de Tuper Sex, agradecí de corazón a mi mente por sus pocos tapujos y a mi cuerpo por ser un vasto campo de experimentación.

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2/9/12.... Cicatriz sí... pero mía

Publicado por María

Con humor puedo decir que ahora que mi mente está ya preparada para comentar abiertamente y sin tapujos a qué se debe esa horrorosa cicatriz en el muslo de 12x11 cm, resulta que a nadie le interesa.

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9/8/2012... Feliz día del Orgasmo

Publicado por Paula

Hoy se celebra en distintos lugares del mundo el Día del Orgasmo Femenino. Este homenaje fue una iniciativa de un concejal de Esperantina, un pueblo brasilero, hace 6 años. En honor al 'Gran O', aquí 5 datos curiosos sobre el clímax femenino...

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3/8/2012... Orgasmo S.A.

Publicado por Paula

Os dejamos un documental interesante que ofrece una visión sobre las disfunciones sexuales de la mujer y cómo "las grandes compañías farmacéuticas" y las campañas de marketing tratan de lanzar al mercado nuevos productos para solucionarlo, pero ¿hasta qué punto la falta de deseo o la dificultad para alcanzar el orgasmo deben ser objeto de medicación?

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16/7/2012... gente corriente

Publicado por Paula

Todo es difusión, no solo del síndrome, de la asociación, sino y sobre todo de una manera optimista y alegre de ver la vida y transitar por las situaciones con el mayor amor hacia una misma.

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10/6/2012...A mi ritmo

Publicado por María

Cuando salí de la consulta le pregunté si había estado nerviosa y si lo había hecho bien. Fue en ese momento, cuando él me contestó,” lo has hecho muy bien”, cuando se me abrió un poco más la mente y me encontré feliz de haberlo hecho.

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20/4/2012...El clítoris, ese gran desconocido

Publicado por Paula

Les dejo un documental breve sobre el Clítoris. Para que, tanto ellos como ellas, nos conozcamos mejor y aprendamos a disfrutarnos con más salud y menos prejuicios.

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8/3/2012...Hablar sana. Compartir sana

Publicado por Paula

Es una terapia. Hablando de mi intimidad a dos desconocidos.
Después de la charla me siento más liviana.
Y sí, cuanto más hablo, más lo sano. Cuanto más comparto, más lo sano. Cuánto más me escucho, más me sano.


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19/2/2012...IGUALISMO

Publicado por Paula
Es el momento de la energía femenina, que lo tenemos más fácil porque somos mujeres, claro que sí. Pero no subestimemos a la naturaleza, a Dios, al universo.
Somos más allá del cuerpo.

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10/2/2012...Roki frente a Roki

Publicado por María
... y también hay un lugar reservado para vosotras rokis; ese lugar siempre ha estado pero era un lugar vacío, oscuro, sin argumentos, con interrogantes sin respuesta y ahora está lleno de luz, de sabiduría, de juventud, de risas. 

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1/2/2012...Comenzando el año realizando sueños 

Publicado por Paula
Pero ahora pedimos ayuda!
Esta asociación nace de una necesidad: brindar soporte a mujeres y familiares con MRKH.
Pero no es nuestra asociación. Es de todos. De todas.
La hacemos con vuestro apoyo. Con vuestras consultas, con vuestro interés y con vuestro aporte del tipo que sea.

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16/12/2011...Acabamos el año silenciosamente

Publicado por Silvia
Ha pasado medio año desde que lanzamos este espacio para comunicarnos con todos vosotros.
Socios y seguidores, familiares y amigos, padres, novios, parejas y chicas...cuya inquietud por el diagnósitco impulsa a navegar por la web. ¡Estamos encantados de que nos descubrais!
Publicamos noticias semanalmente. Los que nos seguís, habreis percibido la ausencia de entradas estas últimas semanas. Diciembre acostumbra a ser un mes de valoración, replanteamiento y reflexión. Nosotros también necesitÁbamos este momento de evaluación para planificar el objetivo del próximo 2012.
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18/11/2011...¿Como y a Quien decir que tengo el Sindrome?

Publicado por Silvia y Natalia

Hoy no voy a escribir mis impresiones. Después de conocer a Natalia, una joven diagnosticada y compartir con ella muchas horas de teléfono le ofrecí este espacio para las suyas.
Nos hace mucha ilusión desde A.M.A.R que otras voces empiezen a participar de este espacio que es para todos.
"En primer lugar, hola a todas, y gracias por seguir este maravilloso blog que, sin ánimo de lucro ha animado a muchas personas, valga la redundancia. Sobre todo, proporciona esa seguridad y tranquilidad que a veces hace alterar nuestra manera de ser.


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12/11/2011... Yo me dilato!
Publicado por Paula
Para abrir el cuerpo antes hay que abrir la mente, salir del miedo, confiar en la sabiduría de nuestras células, en la mujer que somos.

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02/11/2011...Mi aventura intersexual

Publicado por Silvia
Aunque el Sindrome de Rokitansky difiera del SIA en que el cariotipo de las mujeres con Sindrome de Rokitansky es XX (femenino), hay mucho en común: no menstruamos y hemos nacido con úteros y vaginas muy poco desarrollados.

El viaje que emprende su protagonista, Phoebe Hart, es el viaje que cada una a su manera realiza para convivir con el Síndrome. Os vereis reflejadas en una sucesión de situaciones y preguntas. Reflexiones sobre sexualidad, parejas, novios, padres, tabúes, secretos, verdades, hijos, adopción, retos, superación, aceptación...

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14/10/2011...¡Quiero un bebé!
Publicado por Silvia

Hace unas semanas me llegó la siguiente noticia: Trasplante de útero da esperanzas a miles de mujeres. Una mujer en Turquía había recibido el útero de una mujer fallecida. ¡Sorprendente!

La última información que tenía al respecto era totalmente contraria. ¡Desconcertante!. Contacto con nuestro especialista, el Dr. Camil Castelo, para aclarar el tema. Como Asociación queremos estar bien informadas para tranmitiros las noticias fidedignamente...

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08/10/2011...El orgasmo masculino
Publicado por Paula

Comparto este documental con ustedes. Trabajo mi sexualidad cada día, y comprender la del otro, me ayuda a comprender la mía. En resumen, este documental recoge el testimonio de hombres que comparten con el espectador una sexualidad llena de matices y muestran la importancia de las emociones en la experimentación del placer...


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Publicado por Silvia

Una vez devorada la merienda, no las palabras, que eran insaciables y muchas se quedaron atrapadas en nuestro interior, nos acomodamos todas bien juntitas para escuchar el trabajo documental de Diana Favianoba, sobre el gran tabú de la feminidad: la regla.

Muchas lo habíamos visto. Todas coincidimos en que compartirlo silenciosamente con otras mujeres había sido una experiencia muy enriquecedora. El ambiente de unas mujeres desconocidas no era frío y distante, más bien calido, intimo y fraternal.


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26/09/2011... Cadena de aceptación!
Publicado por Paula


Ciento y largos de comentarios en la entrada "Que es el síndrome de Rokitansky".
Sin quererlo, haces girar la rueda. Tu sanación, sirve a la sanación del otro. De la otra.
Hacemos y deshacemos sin pensar en la responsabilidad que conlleva nuestra acción. Sin pensar en las consecuencias de nuestra acción.
Cambia tu, y cambiará tu mundo! o quiza: acéptate tu, y te aceptará el mundo!
Quiero compartir con ustedes compañía, ganas de salir adelante, de conocernos, de aceptarnos.
Somos lo que somos. Y yo, empiezo a gustarme tal cual soy.

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17/09/2011... Avanzamos día a día
Publicado por Silvia


Hoy os dejamos con nuestro número de cuenta báncaria en Triodos Bank (banca ética) para que con vuestra aportación (mínimo 24 euros anuales) nos ayudeis a conseguir los fines que nos propusimos en sus inicios. Toda la información sobre cómo hacerse soci@, en este enlace.

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09/09/2011... Carta a mi ginecólogo
Publicado por Paula


Si eres un/una profesional de la salud ten en cuenta que:
  • Soy persona. No un cliente.
  • Soy mujer. No un conejillos de indias.
  • Háblame con claridad y dime la verdad. Si tu la omites, yo viviré una mentira.
  • Cuídame. Si estás sentado/a frente a mí, es porque tú lo has elegido. 

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02/09/2011 Qué es el síndrome de Rokitansky
Publicado por Paula


Cómo nos afecta entonces:
1. La vagina puede ser más corta de lo habitual o no estar presente. La tendremos que hacer nosotras.
2. El útero puede estar ausente o ser más pequeño de lo usual. No podremos quedar embarazadas.
Respecto la ausencia de vagina, existe solución física. Nos haremos una Neo-Vagina. Hay dos métodos principales...


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12/08/2011 Ayer me llamó un papá
Publicado por Paula


A mi me gusta pensar que si hay un "por qué a mi" también hay un "por qué no a mi?". Por qué no a mi si tengo la capacidad para aprender a ser fuerte, por qué no a mí que tengo el apoyo de la gente que me quiere (que también son capaces de aprender a ser fuertes). Por qué no a mi que, aún sin saber bien cómo, soy capaz de sobrellevar esta situación, y no hacer que se convierta en el centro de mi vida.


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12/08/2011 Dilatación o sobre cómo hacerte una vagina
Publicado por Paula


La idea es que a través de la dilatación, consigas una profundidad de unos 9 cms sin intervención quirúrgica. Todo a base de presión y cariño. Aunque en ese momento, diría que es a base de presión y mucha rabia. 
Hablalo. Pregunta. Ponte en contacto con mujeres que ya pasaron por esto. Sé paciente. Date tiempo. No te sientas culpable, ni te avergüences. Conócete.


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12/08/2011 Fake Orgasm
Publicado por Paula

"Una película del catalán Jo Sol con la vital participación de Lazlo Pearlman. Lo que a primera vista se veía como una rápida reflexión sobre las mentiras de la vida sexual, se convierte en un sin-parar de cachetadas a los estereotipos sobre género y construcción de nuestra identidad.
(...) Aprendí que cada día me configuro a mi antojo, sin fijarse en las etiquetas que puso un médico o la sociedad a mi cuerpo."


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05/08/2011 Recomendación para el verano
Publicado por Silvia

"Así se nos enseña que debemos enfrentar nuestra angustia nuestras necesidades sin llamar la atención, puesto que todo ello forma parte de lo que significa ser mujer. Este es el motivo por el que nosotras solemos esconder nuestras dificultades: nos impulsa el miedo a que los demás nos consideren débiles o piensen que hacemos una montaña de un grano de arena. Y es precisamente esta falta de comunicación y reconocimiento social lo que perpetúa el aislamiento del ciclo menstrual como un acontecimiento oculto y furtivo"

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29/07/2011  Próximo encuentro en septiembre: La luna en ti
Publicado por Paula

Una vez más te invitamos a compartir un espacio de encuentros, respeto y aceptación.
Es una cita abierta a todas y todos quienes deseen a.m.a.r.se cada día más!
Proyectaremos el documental de Diana Fabianova, La luna en ti. (ver trailer y + info en la entrada completa)
Dia: Martes 20 de septiembre de 2011
Hora: encuentro a las 19hrs / Visionado a las 20hrs (puntualidad, por favor!)
Lugar: Passeig Lluis Companys 13, principal. ...

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23/07/2011  ...¡Ah! entonces, ¿no tienes la regla?
Publicado por Silvia

Cuántas veces hemos oído está frase: "¡Ah! entonces sin útero ni vagina...¿menstrúas?". Hace unos meses que me permito contestar de forma diferente: ¡Sí que menstruo!
¿Por qué simplificamos el ciclo menstrual al momento del sangrado?. Es mucho más complejo que perder un poco de sangre cada 28 días. ...

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16/07/2011  ...Ser mujer. Te propongo un ejercicio
Publicado por Paula

(...) Es mi elección decidir qué hago con mi circunstancia y la forma que la vivo. Es mi elección crear amor de las ausencias. Es mi elección vivirla desde la pena o desde la alegría.
Hago esto porque soy mujer y tengo el cuerpo ideal para crear mi vida.

Dicho esto, te propongo un ejercicio que me ayudó a reconocerme en el espejo, tómate el tiempo que necesites y respóndete estás preguntas:
¿Qué es para mí ser mujer? ¿Qué es para mi ser madre? ...

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